Ultimo aggiornamento: 2 Giugno 2020
Una pagina nera (letteralmente, o quasi) della ricerca medica su pazienti umani. Uno studio durato 40 anni (1932 – 1972), durante il quale la scienza mostrò il suo volto più oscuro.
Nota del Redattore. La timeline e la ricostruzione degli eventi differisce sensibilmente a seconda delle fonti consultate. Nel corso dell’articolo abbiamo cercato di mettere ordine nei vari appunti in modo da fornire una narrazione coerente che presentasse i fatti salienti nel loro corretto ordine temporale. A fondo pagina sono listate le fonti consultate. Errori o imprecisioni possono essere segnalate attraverso il modulo contatti.
The Oslo Study
Non si può parlare dello studio di Tuskegee senza citare lo Studio di Oslo, che negli anni 1891-1910 osservò l’evoluzione della sifilide non curata su circa 2000 pazienti della città norvegese, isolati dal resto della comunità attraverso l’ospedalizzazione. Lo studio si completò nel 1929, quando E. Bruusgaard pubblicò un follow-up di 473 pazienti, in cui si descriveva nel dettaglio l’evoluzione della malattia in pazienti non curati. Il materiale prodotto costituì un importante strumento per diagnosticare la malattia e i suoi vari stadi per almeno un paio di decenni a venire.
E’ difficile, oggi, immaginare un mondo senza PubMed, senza Doi.org, senza internet e senza comunicazioni istantanee via Twitter. Ai tempi, la pur enorme portata di uno studio come quello di Oslo arrivò oltreoceano in modo frammentario, e la difficoltà di comunicazione e di confronto tra ricercatori di continenti diversi smorzò, e di molto, l’usabilità immediata delle conclusioni dello studio.
In buona sostanza: gli Stati Uniti volevano il loro Oslo Study. E lo volevano sugli afroamericani.
Lo studio sulla sifilide della Tuskegee
Julius Rosenwald, un filantropo ebreo col desiderio di offrire una migliore educazione per gli afroamericani, dà vita al il Fondo Julius Rosenwald nel 1917 per finanziare vari progetti, tra cui lo sviluppo di nuove cure efficaci per la sifilide.
Nei primi del ‘900 negli Stati Uniti il 35% degli adulti sessualmente attivi ha contratto la sifilide e il problema ha assunto le dimensioni di una piaga sociale.
Nel 1929 il crash di Wall Street e la conseguente depressione economica, costringe il Fondo a tagliare le sovvenzioni per la ricerca attiva. Tuttavia, nel Novembre del 1930 si impegna a stanziare fino a $ 50.000 per un semestre di studio che confermi l’efficacia degli attuali programmi di controllo della sifilide.
Serve un gran numero di volontari che condividano il medesimo territorio, cultura, abitudini sessuali e, soprattutto, che siano di colore. Il servizio sanitario pubblico (USPHS) raccomanda sei località per il programma: Macon County, Alabama; Scott County, Mississippi; Contea di Tipton, Tennessee; Contea di Glynn, Georgia; Pitt County, North Carolina; Albemarle County, Virginia.
La scelta finisce su Macon County, popolata quasi per il 90% da afroamericani che lavorano nei campi e che, a seguito del crollo della Borsa, hanno subito un peggioramento delle loro già precarie condizioni economiche.
E’ in questa cittadina che i ricercatori, con a capo il Dr. Taliaferro Clark, della Divisione Malattie Veneree dell’UsPHS, recluteranno, con l’inganno, centinaia di inconsapevoli cavie umane.
Macon County è un laboratorio naturale; una situazione già pronta all’uso. La bassa intelligenza della popolazione di colore, le scarse condizioni economiche, e la comune condotta sessuale promiscua, non solo contribuisce alla diffusione della sifilide, ma rende la cittadina indifferente alla possibilità di trattare la malattia.
Dr. Taliaferro Clark, Head of the Venereal Disease Division at USPHS (1932)
Come struttura ospedaliera di appoggio per lo studio fu scelto il John A. Andrews, ospedale dell’Università di Tuskegee
“Bad Blood”
Il termine Bad Blood, sangue cattivo, nell’America rurale dei primi del ‘900 è una forma generica per definire una condizione di malessere: dalla sifilide al semplice mal di testa, dalla febbre alla stanchezza. Chi, in quegli anni, non aveva o non pensava di avere bad blood che scorreva nelle vene?
Circolarono nella cittadina di Mason County affissioni in cui si promettevano alle persone di colore del posto esami del sangue e trattamenti gratuiti per curare il bad blood.
Accorsero a centinaia: seicento (600) uomini, furono divisi in due gruppi. Soggetti malati di sifilide (399) e soggetti sani (201), per lo più mezzadri.
Lo studio inizia nel 1932, ai soggetti coinvolti non viene comunicata la diagnosi di sifilide e, di fatto, non verranno curati in alcun modo. In cambio della loro partecipazione gli uomini ricevono cibo, esami periodici gratuiti e un’assicurazione che copre i costi di sepoltura.
Sarà solo nel 1936 che il primo studio verrà pubblicato e messo a disposizione della comunità scientifica. L’accoglienza tuttavia è tiepida perché non sono chiari i protocolli di sperimentazione adottati e se i pazienti hanno ricevuto una benché minima forma di cura oppure no.
Molte fonti contemporanee, raccontando del Tuskegee Syphilis Study, riportano che il virus della Sifilide fu inoculato ai partecipanti (cavie) della ricerca. In realtà non fu così. Semplicemente perché non era necessario farlo, la sifilide era già diffusissima presso i cittadini di colore di Mason County, tanto che lo studio partì con un numero di soggetti “sani” inferiore a quello dei soggetti malati.
La Penicillina e la scelta, scellerata, dei ricercatori di isolare Mason County
E’ qui che il Tuskegee Study, già in partenza eticamente censurabile, abbandona ogni forma di moralità e rispetto per la vita e la salute dei pazienti.
All’inizio degli anni ’40 la Penicillina si afferma come terapia efficace contro la sifilide, ma i partecipanti allo studio non ne vengono informati e i ricercatori non somministrano le cure necessarie ai pazienti: lo scopo, del resto, è documentare gli effetti della malattia nei suoi vari stadi su soggetti non trattati, fino remissione spontanea della malattia o fino al decesso del paziente.
Nonostante, con le cure ormai disponibili, proseguire lo studio sia del tutto inutile, questo non verrà interrotto, lasciando (in un misto di cecità e sadismo) centinaia di uomini, nonché donne e bambini, soffrire e, in molti casi, morire a causa della sifilide.
Il codice di Norimberga
Il Codice di Norimberga (Nürnberger Kodex), promulgato nel 1947, è un insieme di principi etici di ricerca per la sperimentazione umana creati a seguito dei processi di Norimberga alla fine della Seconda Guerra Mondiale.
Anche se il codice di Norimberga fu inizialmente osteggiato dall’American Medical Association e, in generale, dai medici e ricercatori occidentali e anche se ancora oggi questo set di principi non costituisce fonte di diritto in alcuna nazione, lo studio di Tuskegee è ancora oggi usato come esempio di totale mancanza di rispetto di dette regole etiche.
La chiusura del programma – 1972
Peter Buxtun, assistente sociale ed epidemiologo a San Francisco, viene assunto dal Servizio Sanitario Pubblico (USPHS) nel dicembre del 1965 per fornire consulti a pazienti affetti da malattie sessualmente trasmissibili; apprende dell’esperimento Tuskegee dai colleghi di lavoro. Nel novembre 1966, presenta una protesta ufficiale, per motivi etici, presso la Divisione Malattie Venereee che viene respinta perché l’esperimento “non è ancora completo“. Presenterà un’altra istanza nel novembre 1968, con esito identico, rigettata per presunta inconsistenza della segnalazione.
Nel 1972, Buxtun trasmette in via confidenziale informazioni sull’esperimento Tuskegee a Jean Heller della Washington Star. La storia, che denuncia l’esperimento, viene pubblicata il 25 luglio 1972; le rivelazioni in essa contenute sono tanto clamorose da guadagnarsi la prima pagina del New York Times il giorno seguente.
Il senatore Edward Kennedy fa un’interrogazione presso il Congresso, durante la quale è presente anche Buxtun in qualità di testimone.
Il Tuskegee syphilis experiment viene ufficialmente terminato qualche giorno dopo.
Le conseguenze.
L’anno successivo inizia una class action tra i partecipanti dello studio che sono sopravvissuti e i parenti dei partecipanti deceduti. Nel 1974 vengono stanziati 10 milioni di dollari come risarcimento in un accordo extra-giudiziale. Il governo degli Stati Uniti inoltre si impegna a fornire ai sopravvissuti benefici medici e sanitari per tutto il resto della loro vita. Viene istituito il Tuskegee Health Benefit Program (THBP) per gestire gli ex pazienti. L’anno successivo vengono accettate nel programma anche le mogli e le vedove dei pazienti.
Il 16 Maggio 1997 il Presidente degli Stati Uniti Bill Clintonpresenta le scuse ufficiali della nazione per i fatti della Tuskegee.
Nel 2001 viene istituito Il President’s Council on Bioethics, un panel di consulenti che ha il compito di valutare il rispetto dei principi di etica nella sperimentazione americana e che ha un canale di comunicazione diretto con il il Presidente degli Stati Uniti.
